岡部宏生

岡部宏生
おかべひろき; 岡部宏生
生誕	1958年2月3日（66歳）; 日本東京都
出身校	中央大学
職業	実業家、社会運動家
肩書き	特定非営利活動法人境を越えて理事長、第5代日本ALS協会会長（2016～2018年）、株式会社ALサポート生成代表取締役社長、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA) 理事、ALS/MNDサポートセンターさくら会理事、認定NPO法人ディーピーアイ日本会議常任委員
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岡部宏生（おかべひろき、1958年（昭和33年）2月3日 - ）は、日本の男性実業家、社会運動家。

安楽死を希望する方たちにとってはちょっと…の方

来歴

1958年東京都生まれ。東京都出身。1980年に中央大学を卒業、同年に建設会社に就職。2001年には建築不動産事業コンサルタント会社を設立し独立。

2006年春に筋萎縮性側索硬化症（ALS）を発症。2007年に在宅療養を開始。2009年に日本ALS協会で東京都支部運営委員を務め、同年に胃ろう造設、気管切開・人工呼吸器を装着した。

2010年に自身が取締役を務める訪問介護事業所ALサポート生成を設立。

2011年に日本ALS協会理事・副会長、2012年にALS/MNDサポートセンターさくら会副理事長、2016に一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA) 理事に就任。2016年には日本ALS協会会長に就任した（2018年任期満了）。^[1]

2016年5月、衆院厚生労働委員会は、入院中の難病患者らに対するヘルパーの付き添いを解禁するなどの障害者総合支援法改正案を巡り、岡部氏を参考人招致したが、文字盤によるコミュニケーションに対して「質疑に時間がかかる」とし、一転して出席を拒否した。^[2]

2018年に認定NPO法人ディーピーアイ日本会議特別常任委員を務め、2019年4月には特定非営利活動法人境を越えてを設立。^[3]^[4]

2020年に認定NPO法人ディーピーアイ日本会議常任委員。

寄稿

『障害者のリアル×東大生のリアル』(2016)、「障害者のリアルに迫る」東大ゼミ (著), 野澤和弘 (編集)、ぶどう社
『なんとなくは、生きられない。』(2019)、「障害者のリアルに迫る」東大ゼミ (著), 野澤和弘 (編集)、ぶどう社
『ノーマライゼーション　障害者の福祉』(2017年5月号)、公益財団法人日本障害者リハビリテーション協会

論文掲載

「写真紹介日本一外出が多いと紹介される事も」（『難病と在宅ケア23(10)』日本プランニングセンター、2018、2-4）
「友だちの輪(第2回)ALSですけど、それが何か?--元会社代表のALS患者・岡部宏生さん」（『難病と在宅ケア14(7)』日本プランニングセンター、2018、64-66）
「意思伝達装置の利用支援環境改善についての提案 (音声)」（『電子情報通信学会技術研究報告 : 信学技報112(222)』一般社団法人電子情報通信学会、2012、45-49）
「意思伝達装置の利用支援環境改善についての提案 (福祉情報工学)」（『電子情報通信学会技術研究報告 : 信学技報112(223)』一般社団法人電子情報通信学会、2012、45-49）
「座談会療養者とともに築いていく難病ケア : 自由な活動や生活をささえるコミュニケーション (特集日々の「快」をささえ、可能性を広げる難病ケア)」（『訪問看護と介護 21(9)』、2016、704-713）
「(神経難病)筋萎縮性側索硬化症(ALS)のリハビリテーションを｢新しいALS観｣から考える (特集難病をめぐる政策動向とリハビリテーション)」（『リハビリテーション研究 = Japanese journal of rehabilitation (161)』日本障害者リハビリテーション協会、2014、26-32）
「シンポジウム機械を駆使して生きていく当事者からのPRO (Patient Reported Outcome) : 発信し続けるために : 未来的技術の中での患者の生活(PRO)」（『日本難病看護学会誌 = Journal of Japan Intractable Illness Nursing Society 20(2)』日本難病看護学、2015、104-106）
「障害者の外出の阻害要因について (特集外出を阻害する要因(2))」（『福祉介護テクノプラス 12(4)』日本工業出版、2019、5-7）
「ALS患者として生死の意思決定をみつめて : 人工呼吸器装着・尊厳死について岡部宏生さんインタビュー (特集意思ってなんだろう : つながりから生まれる経験知へ)」（『福祉労働(165)』現代書館、2020、50-57）

脚注

^ http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/Kaihou_00/k_85/k85Okabe/k85Okabe.htm
^ https://www.huffingtonpost.jp/satoshi-onda/als-japan_b_9939670.html
^ 特定非営利活動法人境を越えてウェブページ https://sakaiwokoete.jp/
^ 東京新聞＜国会バリアフリー＞議員の意識変化「楽しみ」ALS患者国会出席拒まれた岡部さん https://web.archive.org/web/20190805043755/https://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/list/201908/CK2019080502000141.html

外部リンク

[1] ttp://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/Kaihou_00/k_85/k85Okabe/k85Okabe.htm

[2] ttps://www.huffingtonpost.jp/satoshi-onda/als-japan_b_9939670.html

[3] 特定非営利活動法人境を越えてウェブページ https://sakaiwokoete.jp/

[4] 東京新聞＜国会バリアフリー＞議員の意識変化「楽しみ」ALS患者国会出席拒まれた岡部さん https://web.archive.org/web/20190805043755/https://www.tokyo-np.co.jp/article/politics/list/201908/CK2019080502000141.html

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