利用者:Hht.jpn

特定非営利活動法人日本オスラー病患者会（通称：NPO法人日本オスラー病患者会）は、当会は２０１２年6月に任意団体で設立しました。 現代表理事の村上匡寛氏（患者）が、脳梗塞を発症した時にネットサーフィンで出逢えた日本で唯一オスラー病を研究され専門外来を開設されている小宮山雅樹医師との出会いがきっかけになりました。

当時を振り返ると症状として幼少期から５０年余り日々くり返す鼻血・重傷の貧血があり、虚弱体質や原因不明の診断を受け多くの病院・診療科（内科・耳鼻科・脳神経外科・循環器内科・消化器内科・胸部内科）のドクターショッピングをくり返していました。 その当時の診断は「鼻の触りすぎ・原因不明・虚弱体質・ガン・アレルギーなど様々」で治療は「鼻粘膜の電気焼灼術」であり長年誤った診断・治療を受けていました。

そして脳梗塞を発症した時に大阪市内の総合病院に緊急入院しましたが、保存的な治療のみであったため治療方針に疑問を持ち主治医と協議しましたがハッキリせず、インターネットでネットサーフィンし自身の今までの症状（くり返す鼻血や脳梗塞のキーワード）とがヒットし、オスラー病と言う病気の可能性を知りました。 そこでオスラー病の外来・研究されている「小宮山雅樹」医師にメール連絡をとりすぐに大阪市内の総合病院を退院し転医し診察・カウンセリング・ＣＴ・ＭＲＩ検査を受けた結果、今までの症状の原因がオスラー病であることを認識しました。

この時にオスラー病が医師や医療関係者に認知度が低いことを知りました。小宮山医師からの提案もあり患者会の必要性を強く感じ任意団体として会の活動を開始し、 ホームページを開設し呼びかけをしたところ、同じような症状で悩む全国の患者や家族から多数の連絡があり、大阪府吹田市で第１回患者会を開催し全国各地から８５名の方が参加しました。 その後、全国のメンバー（患者や患者家族）の協力で活動を継続し２０１５年にＮＰＯ法人を設立しました。

オスラー病は医師や医療関係者に認知度が低いため、私のように誤った診断・治療・経過観察を受けた事で、重篤な症状になってしまうことがある為、早期に医療情報に記載されているオスラー病に詳しい医師がいる病院を受診し、オスラー病の診断基準に沿った診察を受け疑診や確診であればオスラー病のスクリーニング検査（主にＭＲＩ・ＣＴ・エコー・遺伝子検査など）する事で多くの場合、オスラー病の１～４のタイプが分かることにより予後の傾向や治療方針の目安となります。

オスラー病に詳しい医師のグループ、日本HHT研究所（HHTJAPAN）と連携して活動をしています。